Borgerpanelet skriver.
Hanne Fynbo, 59 år, regnskabsmedarbejder hjemmegående, Ærø
Først vil jeg sige, at jeg føler mig meget heldig, fordi jeg er kommet med i det danske borgerpanel, som har til opgave at udstikke retningslinjer for, hvordan vi skal bruge den stadige større viden om den menneskelige hjerne, som er tilgængelig, fordi jeg derved får mulighed for at bidrage til udformningen af nogle forhåbentlig gode og relevante forslag til regler på området.
Man får indblik i den nyeste hjerneforskning, og jeg er blevet meget forbavset over, hvor langt man er nået, dog er man heldigvis stadig ikke i stand til at læse tanker.Hjernerelaterede sygdomme vil ramme flere og flere - demenssygdomme hører til gruppen hjernerelaterede sygdomme. Det er derfor meget vigtigt, at der bl.a. bliver sat nogle etiske regler for, hvad, hvordan og i hvor stor udstrækning forskningen skal bruges, så det enkelte menneskes integritet ikke mistes, det gælder også friheden til at sige nej til behandling.
Adgangen til den bedste behandling skal også sikres.
Et andet meget spændende aspekt i projektet er samarbejdet med borgerpanelerne fra 9 andre europæiske lande – hvor forskellige er vi ? kan vi nå til enighed om dette projekt ?
Det har hidtil været en positiv oplevelse, vi er faktisk ikke så forskellige i vores opfattelser.
Søren Petersen, 44 år, produktionskoordinator, Rønde
Borgerpanelet er nu nået lidt over halvvejs i projektforløbet. Et forløb som for mig personligt startede med en stor usikkerhed både om emnet, og det som lå og ventede. Denne usikkerhed er heldigvis blevet afløst en begejstring og en tro på, at borgerpanelet nok skal nå i mål i fin stil. Samtidig må jeg også erkende at emnet hjerneforskning er betydelig mere spændende og vidtfavnende, end jeg oprindelig havde troet. Der er virkelig perspektiver i denne forskning.
Perspektiver som på godt og ondt vil kunne vende op og ned på meget i samfundet og dermed den hverdag vi hver især har. Så meget desto vigtigere er det, at vi som borgerpanel får stillet eksperterne de rigtige spørgsmål og deraf draget de rigtige konklusioner, så vi til sidst kan komme med kvalificerede anbefalinger til politikerne på Christiansborg og Bruxelles.
For mig har det været en meget positiv oplevelse i borgerpanelet at møde mennesker med en baggrund som er meget anderledes end min egen. Opleve at man kan tale sig til rette om tingene og samtidig opnå gode resultater, og så i øvrigt have det godt med hinanden samtidig. Det er noget som vores lille danske egoistsamfund kunne lære noget af.
Jeg ser meget frem til de næste møder og de diskussioner og samtaler som følger.
Gerda Hempel, 46 år, leder af ArtLab, Fredensborg
Det er fantastisk at være med i en europæisk proces, hvor man mødes med andre ikke-eksperter og skal nå dybt ind i forståelsen af det at være menneske og individ i starten af det 21. århundrede. Fantastisk at have oplevet så stor enighed om centrale emner på europæisk plan: vigtigheden af at tage vare på individualiteten/selvet/forskelligheden, lige adgang til viden, rammer for økonomiske interesser, mv. Vi fokuserede på fællesmængden i Bruxelles og fandt den måske derfor?
Min store interesse er den nye hjerneforskning, der begynder at kunne påvise, hvordan vores hjerner erfarer, lærer og skaber nyt, og at vi kan blive ved med at udvikle os/hjernen livet igennem. Den gode nyhed er for mig hjernens plasticitet. Det er et privilegium at få adgang til den nye forskning om hjernens funktion i forbindelse med fx kreativitet og nye læringsformer – og få fokus på, hvordan Danmark og Europa (og resten af verden) bedst muligt kan tage vare på det menneskelige potentiale. Fra vugge til grav, fra høj til lav, i privatliv og på arbejde. Nu opstår forudsætninger for videnskabelig beviselighed – det er uendeligt spændende at følge.
Udover min interesse for den raske/skabende hjerne har det gjort et enormt indtryk at møde mange mennesker med alvorlige hjernerelaterede sygdomme og skader, som ny hjerneforskning vil kunne hjælpe i højere grad.
Mit håb er, at der via projektet kommer mere hjerneforskning, og at hjerneforskningens resultater i forhold til både den syge og den raske/skabende hjerne når langt bredere ud.
Carsten Grubb, 62 år, civilingeniør, Farum
Jeg har oplevet det som en stor chance og forpligtelse at blive udvalgt til at deltage i det danske borgerpanel vedrørende hjerneforskning.
Det har været en spændende proces i samarbejde med danske og europæiske borgere under kyndig vejledning at indkredse de for borgerne væsentligste temaer og spørgsmål, som hjerneforskningen rejser.Jeg har fundet det meget positivt at opleve i hvor høj grad borgere med vidt forskellige baggrunde har sammenfaldende synspunkter med hensyn til de centrale temaer og spørgsmål.
Jeg er derfor ikke i tvivl om, at arbejdet vil føre til konklusioner, der er repræsentative for danske og europæiske borgeres synspunkter.
Mit håb er, at der vil blive lyttet til de konklusioner, det danske borgerpanel og de europæiske borgerpaneler i fællesskab når frem til.
Maria Svejgaard, 30 år, socialpædagog, Tureby
At være deltager i Teknologirådets borgerpanel om hjerneforskning har for mig hidtil været en farverig og udfordrende oplevelse. Det er i sig selv en konstruktiv måde at møde nye mennesker på både på nationalt og internationalt plan. Hver gang vi samles, venter der os altid et krævende og stort stykke arbejde, men når vi igen skilles, opstår der lige så sikkert også altid en rus af glæde og tilfredshed.
Første gang vi mødtes, kendte ingen af os hinanden. Det eneste vi havde tilfælles var det materiale, vi i forvejen havde fået udleveret omkring emnet. Men hurtigt fandt vi sammen og stod søndag eftermiddag med et gennemarbejdet produkt i hænderne.
Det samme gentog sig i Bruxelles. Vi var 123 borger samlet fra 9 forskellige lande, og mindst lige så mange var involveret i at få det hele til at køre.
Der var konstant en unik stemning at mærke, og folk strålede af lyst og energi.
Det er da fantastisk, at det er muligt at samle 123 mennesker, med 9 forskellige nationaliteter, sammen, og på bare én weekend udarbejder de et færdigt produkt!
Foruden alle oplevelserne har deltagelsen i borgerpanelet også givet mig mulighed for at erhverve mig ny viden om emnet bl.a. gennem besøg af eksperter. Emnet er interessant for mig at udforske, fordi det fortæller noget om os mennesker på mere end én måde.
Jeg synes, det er en genial og effektiv måde at samle og udveksle meninger borgerne os imellem både her i Danmark og i EU, og jeg glæder mig til november, hvor vi igen skal mødes for at færdiggøre det endelige slutdokument.
Birgit Gunnild Skov, 65 år, korrespondent pensioneret, Værløse
Det har været en dejlig positiv oplevelse at deltage i “Borgerpanelet”. Deltagerne - både nationalt og internationalt har fra første færd følt det vigtigt at arbejde så seriøst og grundigt som overhovedet muligt og ikke stille sig tilfreds med nemme og billige løsninger. Deltagerne har erkendt at vide alt, alt for lidt og haft stor lyst til at vide mere, derfor har de villigt lyttet til hinandens synspunkter og holdninger og vist stor åbenhed og vilje til ”at flytte sig” og revurdere, men også samtidig været kritiske på en positiv måde. Selv om vi har kunnet trække på udsagn/viden fra eksperter, så har der dog ingen været, der har kunnet give en endegyldig opskrift på det at være menneske.
”Meeting of Minds” er et utrolig godt initiativ, og jeg håber at have bidraget med at lægge kimen til en forståelse af, at en vigtig faktor i den nye viden om menneskets hjerne også er at inddrage den ”almindelige” borger og give ham indflydelse.
Hjerneforskningens resultater skal til enhver tid sættes ind i en etisk sammenhæng, og da ”Borgerpanelet” er et bredt udsnit af befolkningen i de deltagende lande, synes jeg, det tegner godt for fremtiden. Dette ”Borgerpanel” må ikke være en enlig svale. – Jeg er optimist i denne henseende, for jeg tror, at hvor der er en vilje, er der også en vej!
Villy Villiam Madsen, 60 år, arbejdsmand – ledig, Esbjerg
Mine forventninger til hjerneforskningen er, at det kan medvirke til en forståelse og viden om hjernens måde at arbejde på og samtidig få opklaret grunden til hjernerelaterede sygdomme, så som Demens, Alzheimers, Adhd, Skizofreni. For dermed kan vi måske afhjælpe og helbrede mennesker med disse lidelser. Jeg har et håb om at forskerne og politikerne vil følge de input og anbefalinger vi giver, om retningen som vi fra vor side mener er ønskelige. Det er nogle af grundene til at jeg ønskede at medvirke i borgerpanelet, ligeledes at det skal foregå på Europæisk plan med 126 Alm. borgere. Nu venter jeg – og vi - så på forskernes svar på vore spørgsmål.
Sara Sehinde Bugyei, 20 år, studerende, København
Det er først og fremmest emnet, hjerneforskning, med al dens glans, muligheder og farer der har gjort størst indtryk på mig. Jo længere ind i processen man kommer jo mere får man blod på tanden til videre studie i emnet. Det er også fantastisk så stort et ansvar en ”almen borger” som mig får ved at deltage i et yderst aktuelt og relevant projekt.
Selve processen har gjort stort indtryk på mig, for det første alt det benarbejde der lagt i at høre lægfolks mening – det er jo et smukt billede på demokrati der virker; og brobygning mellem politiker og menig mand. Det er altid dejligt når der én der vil høre hvad lige præcis hvad jeg mener, hvilket jeg er sikker på mange kan relatere til. Det er dejligt at få indflydelse og få luftet ord der rent faktisk bliver hørt. Det er dejligt at der er brug for én i samfundet, det er dejligt, i projekter som disse, at blive mindet om at samfundet hænger sammen i kraft af det enkelte individ. Man har det godt med at betale skat, og gøre sit for samfundet, når man ved at det kommer positiv tilbage i form af tolerance og interesse.
Det jeg forventer af resten af processen, er selvfølgelig at komme frem til noget konstruktivt, at komme frem til et resultat der tages seriøst i alle hjørner og kanter. Jeg håber på at være med til at hjælpe Danmark ind i fremtid, med hjælpemidler der går ud over vores vildeste fantasi, under visse etiske rammer og obligatoriske overvejelser..
Kommunikation er virkelig vigtigt; og endnu mere fantastisk er det at det et projekt der krydser ind over andre lande i EU, på den må kan der ikke kun påvirkes nationalt men også på EU-niveau ved et projekt som dette.Indtil videre synes jeg bare det har gået fantastisk godt os borgere ind i mellem og med give plads til hinanden. Det er virkelig et fantastisk projekt, og jeg er virkeligt glad og meget stolt af at få lov til at være med.
Som sagt er det ganske rart at blive hørt.
Per Veber, 36 år, skolelærer, Aarup
At være en del af noget stort!!
Meeting of minds – det lyder unægteligt spændende. Da jeg for ¾ år siden modtog en invitation til at deltage i et nationalt og europæisk projekt under denne overskrift, blev min nysgerrighed straks vakt. Kunne man virkelig være med til at præge udviklingen – sætte et fingeraftryk – i Danmark og EU? Her halvvejs i projektet ser det faktisk ud til at være tilfældet. Gennem hårdt arbejde – mange og lange seje timers intens samtale og diskussion - nærmer vi os målet: at kunne give embedsmænd og politikere befolkningens mening om udviklingen inden for hjerneforskningen.
Skal vi acceptere præstationsfremmende midler? Er det normalt at være unormal? Hvem skal vi behandle og hvor skal økonomien sætte grænser? Hvor meget må medicinalindustrien bestemme – de betaler trods alt? Medicinsk kontra alternativ behandling.
På europæisk plan har vi ved den store konsensuskonference i Bruxelles opdaget, at trods grænser, kulturelle forskelle og sprog kan det sagtens lade sig gøre at blive enige SAMMEN – vi er trods alt alle borgere i EU. Det var enestående at møde så mange forskellige mennesker med så vidt forskellige baggrunde, og så være sammen om noget fælles.
Jeg håber at vi, befolkningen, med vores slutdokument vil blive taget alvorligt.
Lene Vestergård, 47 år, psykiatrisk støtteperson (plejer), Viborg
Min glæde ved at få lov til at være med som almindelig dansker, er blevet endnu større i processen, jo mere viden jeg har fået, jo flere spørgsmål - forbehold, nysgerrigheden er vakt.
Processen i borgergruppen har været godt styret, jeg føler ikke, jeg har mistet min integritet og mine egne værdier. Der har været plads til, at alles holdninger kommer til udtryk og bliver respekteret.Selvom noget af min fritid er brugt i borgerpanelet, føler jeg, at det indtil nu, har været en god proces, som også har været meget givende for mig personligt samt i mit arbejde med sindslidende.
Det er svært i processen at fastholde sig selv som lægmand og dermed ikke have en professionel tilgang til emnet. Stiller jeg de rigtige spørgsmål? Ved jeg nok om emnet? Slår jeg til i gruppen? Syntes de, andre jeg er dum? Hjernen er jo et meget stort og kompleks emne.
Er det muligt, at vi kan stille de rigtige spørgsmål til eksperterne og politikerne og fået givet nogle gode anbefalinger både i Danmark og EU.
Samarbejdet med de andre EU-lande har været utrolig spændende og rykket ved nogle af mine forbehold til andre EU-borgere. Vores konference i Bruxelles var utrolig givende.
Hvilke håb og forventninger har jeg til resten af processen??
Jeg er selvfølgelig meget spændt på processen op til slutdokumentet, herunder hvad eksperterne vil svare på vores spørgsmål. Hvordan modtages vores slutdokument i Danmark og EU, og hvordan bliver det efterfølgende anvendt?
Jeg kan dog godt have min "lille" tvivl om, hvorvidt vores anbefalinger modtages, og om hvorvidt de i det hele taget bliver anvendt. Jeg kan dog kun håbe.......... hvorfor skulle vi ellers spørges??
Kirsten Rajakumar, 56 år, softwareudvikler, Dragør
Det er berigende at deltage i projektet Meeting of Minds fordi:
Det er interessant at få indblik den store udvikling, hjerneforskningen er inde i disse år.
Det giver mig som almindelig samfundsborger mulighed for, at tilkendegive min mening og betænkeligheder mht. udviklingen.
Det er spændende sammen med andre danske og europæiske borgere at diskutere og vurdere de muligheder resultaterne af forskningen giver.
Det er meget tilfredsstillende, sammen med andre borgere, at blive bedt om at komme med anbefalinger til såvel danske og europæiske politikere og dermed få mulighed for, at påvirke i hvilken retning udviklingen kommer til at gå.
Det en stor fornøjelse at mødes med de andre borgere, hvor der udover arbejdet med projektet, er tid til at nyde den gode mad og f.eks. udsigten til Gudenåen.
Det var en meget stor oplevelse, at mødes med borgere fra 8 andre europæiske lande i Bruxelles. At føle sig som europæer og erfare, at vi ikke er så forskellige, som man måske skulle tro. At opleve hvorledes sådan en stor konference med avanceres teknik og mange tolke afvikles. Desuden var der en nydelse at indsnuse atmosfæren i de udsøgte lokaliteter, det europæiske borgerkonvent foregik på. Jeg føler virkelig, at vores indsats bliver værdsat.